‘En büyük talebimiz Gündüzlü Bakım Evleri’

Afyonşehir stüdyosunda Gökhan Bızıkçı’nın sunduğu Engelsiz Hayatlar programının konuğu Ulusal Otizm Konfederasyonu Başkanı ve Afyon Otizm Derneği Başkanı Fatma Kilci Kavas oldu. Programda otizm ile ilgili merak edilen tüm konular detaylı bir şekilde ele alındı. Ulusal Otizm Konfederasyonu olarak en büyük taleplerinin Gündüzlü Bakım Evleri’nin 81 il genelinde inşası olduğunu söyleyen Fatma Kilci Kavas, bu projenin yerel yönetimler ve Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı vasıtasıyla hayata geçebileceğini dile getirdi. Belediye Başkanı Burcu Köksal’la da konu hakkında görüştüğünü belirten Kavas, “Ulusal Otizm Konfederasyonu olarak bununla ilgili bizim en büyük talebimiz Gündüzlü Bakım Evlerinin 81 ilde inşası. Bu nasıl olacak, bu yerel yönetimleri ya da aile bakanlığı vasıtasıyla olacak. Biz gittiğimiz illerde belediye başkanlarıyla görüşüyoruz. Afyonkarahisar Belediye Başkanıyla da bu anlamda bir görüşme yapmıştık. Bunlar önemli şeyler. En azından annenin de kendine ayıracağı bir vaktinin olması gerekiyor. Çünkü anne hastaneye gidemiyor, tedavisi aksıyor” diye konuştu.

Sizi tanıyabilir miyiz?

Ulusal Otizm Konfederasyonu Başkanı ve Afyon Otizm Derneği Başkanı Fatma Kilci Kavas, Engelsiz Hayatlar programında Gökhan Bızıkçı’nın sorduğu önemli sorulara şu şekilde cevap verdi: “Ulusal Otizm Konfederasyonu’nu kurduk. Şu anda 35 ilde temsilciliğimiz var. 3 federasyon ve 35 dernekle birlikte kurduğumuz konfederasyon Türkiye geneline hitap ediyor. Bu konfederasyonda Türkiye genelindeki bütün otizmli çocuklarımızla ilgili çalışmalar yürütmekteyiz. Aynı zamanda Afyonkarahisar Beyazay Derneği Başkanlığını da yürütmekteyim. 22 yaşında otizmli bir birey annesiyim. Engelli alanında çalışmalar yürütüyoruz. Yine son dönemde kurulan Afyonkarahisar Engelliler Platformu yönetimindeyim. Karahisar Kadın Platformumuzu kurduk. Orada da şimdilik dönem başkanlığı yapıyorum. Sivil toplumun her alanında çalışmalarımızı sürdürüyoruz.

Otizmli özel birey annesi olarak sizce otizm neyi anlatmaktadır?

Otizmli özel birey annesi olmak öncelikle kötü bir şey değil. Özel çocuğunuzun olması güzel bir duygu. Size annelik olarak sabrı öğretiyor. Bu hayatta sabır etmeniz gerektiğini öğretiyor. Ben Alper’den öncesinde böyle biri değildim. Bir evde melekle yaşamak yani özel bir otizmli çocukla yaşamakta güzel bir duygu. Onunla uğraşmak yine diğer meleklerle, diğer otizmli çocuklarımızla uğraşmakta güzel bir duygu.

Otizm adına hangi mücadeleleri verdiniz?

Afyonkarahisar’da 2009 yılında biz ilk dernek çalışmalarımızı başlatmıştık. Daha sonrasında kurulan platformlarla Türkiye genelinde çalışmalarımızı yürüttük. Bütün amacımız otizmli çocukların hayatlarını daha güzel yaşamaları, onlar için daha yaşanılabilir bir ülke olması adına hak savunuculuğu yapıyoruz. Daha çok eğitim hakkı, sağlık hakkı ve diğer bir bakım hakkı gibi konularda çalışmalarımızı yürütüyoruz.

Otizmli özel birey annelerinin yaşadığı zorluklar nelerdir?

Otizmli annesi olmak çok zor. Şu an emekli oldum. Ama öncesinde hem çalış hem otizmli bir çocuğa annelik yap hem sivil toplumla uğraş gerçekten zordu. Ama normalde de bunlarla uğraşmasanız bile otizmli çocuk annesi olmanız başlı başına zor bir olay. Otizm çok ağır belki de engel grupları içindeki en ağır tablo diyebiliriz. Mucize Doktor dizisinden sonra otizmliler zekidir, doktor mu oluyorlar gibi yanlış bir algı olarak toplumda. Aslında otizm yüzde 90’ı konuşamayan, çok ağır davranış problemleri sergileyen bir tablo. Son dönemlerde biraz daha eğitebildikleri için davranış problemlerinde azalma olsa da genel manada zor bir süreç otizmli çocuk annesi olmak. Çünkü problemleri var. Eğer çalışan biriyseniz hiç uyumadan günlerce işe gidebilirsiniz. Birde yardım edeniniz anneniz, babanız, yakın çevrenizde birisi yoksa ki otizmli ailelerin en büyük sorunu. Bizim dernek üyelerimizde de yüzde 80 civarında boşanma var. Yani genellikle babalar yok ve annelerle yaşayan çocuklar var. Dolayısıyla hayatları çok zor. Bir anne ömrünü adeta bu çocuğa adıyor. Süreç çok zor, eğitim alsa dahi bazılarının davranış problemlerinin önüne geçemiyoruz. Anneye şiddet uygulayanları var. Etrafında saldırgan davranışlar gösterenler var. Bu tip çocuklar çok zor, anne içinde çok zor bir sınav. Biz elimizden geldiğince çocukları sosyal hayata katmaya onlar için kurslar açmaya onlar için çalışmalar yapmaya devam ediyoruz ki toplum içinde var olabilsinler, annede bir nefes alsın. Annede kendine bir vakit ayırsın. Ulusal Otizm Konfederasyonu olarak bununla ilgili bizim en büyük talebimiz Gündüzlü Bakım Evlerinin 81 ilde inşası. Bu nasıl olacak, bu yerel yönetimleri ya da aile bakanlığı vasıtasıyla olacak. Biz gittiğimiz illerde belediye başkanlarıyla görüşüyoruz. Afyonkarahisar Belediye Başkanıyla da bu anlamda bir görüşme yapmıştık. Bunlar önemli şeyler. En azından annenin de kendine ayıracağı bir vaktinin olması gerekiyor. Çünkü anne hastaneye gidemiyor, tedavisi aksıyor. Afyon’da safra kesesi ameliyatı olan bir annemiz vardı. Ameliyat olduğu gün çıkmak zorunda kaldı hastaneden çünkü çocuğuna bakacak kimse yok, bırakacak yer yok. Dikişleri patladı, süreçle uğraştı. En azından annenin de dinleneceği yerler lazım. Çocuklarımızı emanet edeceğimiz güvenli devlet eli lazım. Yeri gelir Gündüzlü Bakım Evleri olur, yeri gelir Yatılı Bakım Evleri olur. Tedavi süreçlerinde bir cenazeniz bile olsa çocuğunuzu nereye bırakacaksınız, yanınızda götüremiyorsunuz. Günlük ihtiyaçlarınızı karşılamak için alışverişe gitmek zorundasınız eşiniz sizi terk etmiş, peki o çocuğu nereye bırakacaksınız. Komşuya bırakamıyorsunuz, akrabalar bakmıyor. Dolayısıyla Gündüzlü Bakım Evleri’nin biz acil ihtiyaç olduğunu düşünüyoruz. 81 ilde yine Afyonkarahisar’da da böyle bir ihtiyacın olduğunu biliyorum.

Otizm adına farkındalığı nasıl artırabiliriz?

Çocukların her ortamda bulunması lazım, hep söylüyorum. Ben oğlumu sinemaya da götürüyorum, düğüne de götürüyorum. Her yere götürmeye çalışıyorum. Çünkü biz ayrıştırırsak, toplumdan dışlarsak bu sefer nasıl toplumun içinde var olmalarını sağlayacağız. Nasıl farkındalığı sağlayacağız. Bir ara otizmli çocuklara yönelik Toki evleri yaptıralım dedik. Sonra oturup tekrardan bu konuyu konuştuğumuzda bunun çok yanlış bir fikir olduğunu kanaat ettik. Dedik ki bütün apartman engelli olursa kim kime yardım edecek. Dolayısıyla toplumsal dayanışmayı yardımlaşmayı sağlamak için Toki’lerden evler verilmeli, engellilere de kontenjanlar ayrılmalı. Ama bu tüm Toki’nin ya da tüm bu evlerin engellilerden oluşmasını doğru bir yaklaşım olmayacağına kanaat getirdik. Toplumdan ayrıştırmamak lazım her yerde olmalıyız. Sinemada da olmalıyız, konserde de olmalıyız, konferansta da olmalıyız. Ben mümkün mertebe dernekteki otizmli çocukları çağırıldığımız bütün toplantılara, konferanslara götürmeye çalışıyorum. Çünkü göre göre alışacak toplum ki, Afyonkarahisar bu konuda biraz daha iyi. Gittiğimiz her yerde sevgi gösteriyorlar sağ olsunlar. Gittiğimiz toplantılarda bazen biz diyoruz ki özel çocuk var. Hani ses çıkarabilir olsun diyorlar burada olmanız bile bizim için önemli kıymet veriyorlar sağ olsunlar. Toplumsal kabullenmeyi de artırmış oluruz.

Otizmli özel annelerin devletten talepleri nelerdir?

Gündüzlü Bakım Evlerini çok istiyorlar. Çünkü çocuklarını bırakacak hakikaten bir yer yok. Ben görüyorum. Bazen birbirlerinden rica ediyorlar. İki otizmli çocuğa bakmakta çok zor. Devletten en büyük beklenti bu. Eğitimle ilgili dönem dönem bir araya geldiğimizde de belirtiyorlar. Eğitim eskisi kadar olmasa da hala özel eğitimci olmayan öğretmenler girebilir derslere bununla ilgili beklentiler var. Özel eğitim saatlerinin artmasıyla ilgili beklentileri var. Ailelerimizin yine yeterli gelmiyor. Mesela küçük yaşta 3, 6 yaş arasında 40 saat yoğun eğitim alsa mesela otizmli bir çocuk belki ilkokula geldiği vakit akranlarına yakın bir hale gelmiş olacak. Küçük yaş grubundaki eğitim birazcık daha düşük oluyor. Erken çocukluk dönemi ana okulu açıldı. Ama oda haftada 3 gün falan eğitim veriyor bildiğim kadarıyla oda yeterli gelmiyor. Yani eğitim eğitim eğitim. Saatlerinin artırılması bizce çok önemli. Gündüzlü Bakım Evlerinin olması çok önemli. Bazı durumlarda cenaze hastane gibi işlemler sırasında da yatılı bakım merkezlerinin her ilde olması önemli. Afyonkarahisar’da biliyorsunuz bir Otizmli Yatılı Bakım Merkezi var. En azından biz böyle durumlarda yatılı olarak kullanma şansına sahip değiliz. Ama her ilde bu imkan yok yani diğer illerinde bu imkana sahip olması önemli.

Özel bir anne olarak özel bireyler için huzur evleri olmalı mı sizce?

Tabi ki olmalı, kendimden örnek vereyim. Yaşlandığım vakit oğlumdan ayrılmak istemem, oğlum tek kardeşi de yok. Dolayısıyla biz yaşlandığımızda illaki huzur evine gidecek. Yaşlandığımızda onunla ayrı yerlerde yaşamak istemem. Yani aynı huzur evinde anne çocuk şeklinde bir arada kalmak isterim. Dolayısıyla özel bireylerin anneleri ile ya da babalarıyla aynı mekanı paylaşacakları huzurevi modellerinin de geliştirilmesi gerekiyor. Biz gibi engelli çocuğunu bırakmak istemeyen aileler için belki devletin ailesi ile kalacağı huzur evi modellerini geliştirmesi lazım.

Engelliler için ÖTV muafiyetli araç alma yasası hakkında düşünceleriniz nelerdir?

ÖTV muafiyeti ile ilgili yasa en çok üzen yasalardan birisi diyebilirim. Çünkü orada biliyorsun araçlar 5 yıldan 10 yıla çıkartıldı. Kullanım süresi ki bu bizim hiç tasnif etmediğimiz bir şey. 5 yıl sonunda zaten bir araç yıpranmaya başlıyor. Şimdi engelli birini düşünün. Engellilerin maddi sıkıntıları da var. Yani çoğu zorla almış bu araçları diyelim, aracını almış ve bu aracı 5 yıl sonra satamayacak ve araç 10 yıla kadar yıpranmış olacak. Engelli, engelli haliyle tamirciye bakım servislerin peşinde mi koşturmalı. Bu anlamda 5 yıldan 10 yıla çıkarılmasını doğru bulmuyorum. Son dönem engellilerle ilgili çıkan yasalarla ilgili biraz hak kayıplarımız var. Bununla ilgili basın açıklamaları yapıyoruz. Yine bildiğim kadarıyla siyasi partiler tarafından anayasa mahkemesinde götürülecek bir süreç, bizde takipçisi olacağız. Sivil toplum örgütü olarak biz her düzeyde konfederasyon olduğumuz için bakanlıklarla da bire bir iletişimdeyiz. Bakanlarımıza da bu konuyu iletiyoruz. Yani engellinin verilmiş haklarının geri alınması bizce doğru bir şey değil. Daha yeni haklar eklenmesi gerekirken bunların alınması ciddi manada sıkıntı. Bazı yasalar düzenlenirken lütfen bu pozitif ayrımcılığın dikkat edilmesi gerektiğinin önemli olduğunu düşünüyorum.

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş’ın ilimizde lansmanını yaptığı bireysel otizm planı gelişmeleri hakkında bilgi verir misiniz?

Sosyal hizmet danışmanlığı modeliydi o pilot ilimiz biliyorsun Afyonkarahisar, Antalya iliydi. 2 pilot ilde başlatılmıştı. Mahinur Bakanımızın açılışını yaptığında 80 çocuğumuz bu projeye dahil olmuştu. Şu anda bildiğim kadarıyla 360 çocuğumuz bu projeye dahil oldu. Bu konuda da proje ile ilgili sayının artması güzel. Proje daha çok başında, ileride biz bunun etkilerini daha fazla görüceğiz. Yani devlet eli ile herkesin aranması ve sorunlara çözüm bulması güzel bir şey. Önceden bir derdimiz olduğunda işte gidecekte kendimiz bulacaktık. Şimdi telefonla arıyorlar bir sıkıntınız var mı? Otizmli bir çocuk olarak çocuğunuzla ilgili bir sorun var mı? Eve geliyorlar ziyaret ediyorlar. Engelli bir çocuğun kardeşi de en az engelli çocuk kadar psikolojik durumunun kontrol edilmesi gerekir. İlgi diğer çocukta olduğu için kendini ihmal edilmiş hissedebilir. Sosyal hizmet danışmanlığı modeli bu anlamda da bize katkılar sunacak. Evde diğer çocuğu da gözlemleyecek.

Ulusal Otizm Konfederasyonunu neden kurmak istediniz?

Bir elin nesi var iki elin sesi var diye düşündük. Arkadaşlarımızla bir araya geldik. Artık federasyonları kuralım. Arkasından konfederasyonları kuralım. Türkiye genelinde çalışmalar yapıp, sesimizi duyuralım istedik. Ulusal Otizm Konfederasyonu öncelikle projeler yürütmek amacıyla kuruldu. Kurulduğumuz günden itibaren İçişleri Bakanlığından yaklaşık 18 proje hibe aldık. Bu ay 4 ilimizde proje açılışları var. Ben elimden geldiğince katılmaya çalışıyorum. İçişleri Bakanlığını ciddi bir destek verdiler. Afyonkarahisar’da da yaptık bunu ve çok ciddi katkı sunduk. İçişleri Bakanlığı’na Afyonkarahisar için yeni bir projemizi yazıyoruz. Yine AB projeleri bu anlamda yazıyor arkadaşlarımız. Karabük Üniversitesi’nden hocalarımız var. Proje danışmanlıklarımızı yapıyorlar. Onlar üretiyorlar. Yeni projeler üretiyorlar. Bizde inşallah katkı sunuyoruz. Bu anlamda birlikte hareket etmenin verdiği güzellikleri yaşıyoruz diyelim. Düşünün bir basın açıklaması veriyorsunuz, 35 ilden aynı ses çıkıyor.

Ulusal Otizm Konfederasyonu’nun gelecek projeleri nelerdir?

Avrupa Birliği projeleri de yapmak istiyoruz. Avrupa’daki durumu da görmek istiyoruz. Ülkemizdeki durumu çıkarmak istiyoruz. Otizm eylem planı şu anda Afyonkarahisar dahil olmak üzere tüm illerde de bunun toplantıları aile müdürlüklerimiz tarafından yapılmakta. Vali yardımcısı başkanlığında yapılıyor bu toplantılar ve ildeki otizmli çocuklar için neler yapılabilir bunları konuşuyoruz. Biz o masalarda bunun yanı sıra konfederasyon olarak da istihdamı çok önemsiyoruz. Yeterli engelli istihdam edilmediğini düşünüyoruz. Çalışma hayatında daha fazla engelli grubu yer alması taraftarıyım ki ben sahada gördüğüm çok fazla engellide işe girmek istiyor. Aslında biz bunu derneğimize gelen başvurulardan da anlıyoruz. Fakat iş istihdamı ile ilgili sıkıntılar yani özellikle özel sektördekiler engelli birey çalıştırma konusunda bazıları ceza ödemeyi tercih ediyor. Açıkçası çok fazla tercih etmiyorlar. Afyonkarahisar’da da ticaret odasına böyle eğitimler vererek istihdamı artırıcı, engelli bireylerinde kontenjanlarından faydalanmasını sağlayıcı çalışma yapmak istiyoruz. Yine bakım evleri ile alakalı bir çalışmamız var. Afyonkarahisar’da ki bakım evimiz güzel, oraya bir özel eğitimci atandı. Birde ergoterapist atandı. Bu imkanlar güzel imkanlar.

Bakım evlerinde sadece otizmli bireyler mi oluyor?

Türkiye genelinde 2 tanesinde böyle diğerleri karma. Türkiye genelinde 2 tane bakım evi 7,18 yaş Afyon’da 18 yaş üstüde Sakarya Arifiye’de. Onun dışında otizmli çocukları alan bakım evleri var. Ama onlar daha karma yapıda diğer engel gruplarını falanda alıyorlar. Ama sırf otizmliler dersek iki yerde var.

Ülkemizde otizmli bireyler için hangi çalışmalar yapılmaktadır?

Şuan otizm eylem planı yürüyor. Otizm eylem planı bütün bakanlıkları kapsayan bir model yani hemen hemen bütün bakanlıkların ortak yürüttüğü bir eylem planı. Dolayısıyla o masalarda ildeki vali yardımcısı başkanlığında otizmli çocukların sorunları çözülmeye çalışılıyor. Katkısı oluyor mu? Tabi ki başta farkındalık, bütün kurumlar bunun farkında. Nisan ayı geliyor, biliyorsun Otizm ayı. Biz memnunuz engel grupları içinde tek eylem planı yapılan gruptur otizmliler ve bu çok önemli. Ama otizmlilerin dediğim gibi Türkiye’de yapılanmaları dernekleşmeleri, konfederasyon olmaları da dolayısıyla lobicilik faaliyetleri de güzel gidiyor. Onun için belki bu anlamda ikinci eylem planı çıktı. Onlar için çalışmalar hızlı sürüyor.Daha iyi günlerde gelecektir.

Otizmli bireyler için farkındalık amacıyla bazı filmler yapılıyor, düşünceleriniz nelerdir?

Bazen gerçekten otizmi yansıtıyor ve çok anlamlı. Mucize Doktor gibi asperger sendromlu birini otizmli olarak göstermek, üstün zekalıymış gibi gösterilmesi bu toplumda yanlış algıya neden oluyor. Ne bizim dernekte Mucize Doktor gibi çocuk var, nede o kadar zekimiz var. Yani çoğu konuşamayan çocuklar. Filmin karşı tarafa verdiği duygu önemli  Ben isterim ki apartmanda davranışlarından dolayı tepki alan çocukların çekildiği filmler olsun. Ailenin artık bakamayıp bakım evine bıraktığı bir süreç var. O süreç belki farkındalık açısından olsun ya da çocukların oyun parkında istemediği, kaynaştırma sınıflarında istenmeyen çocuklar film olsun. Toplumsal farkındalık belki böyle artmalı yani hep böyle Mucize Doktor gibi bir film bizim gerçeğimizi yansıtmıyor.

Sizce engelli bireyler siyasi alanlarda yer almalı mı?

Tabi ki yer almalı belki daha fazla engelli yer alsa bu ÖTV kanununda birisi dur derdi. Siyasi alanda değil, her alanda olmalıyız. Karar vericilerin arasında olmadığımız sürece biz bu sorunları çözerken her zaman sorun yaşayacağız. Mutlaka otizmi de savunan birisi olması lazım, görme engelliyi de savunan birisi olması lazım. Birinin bunu yaparken bu kısmı da atlamayın engellilerde var demesi lazım. Onun için her alanda engellinin olması lazım.

Engelli bireyler medyada temsil edilmeli mi?

Medyada da temsil edilmeli. Senin mesela bizi programa alman güzel bir şey, ben daha öncede keyifle senin programlarına katıldım. Üstelik bu alanda programlar yapman hiçbir şeyi atlamaman belki sen kadar iyi takip eden Gökhan sağ olsun sürekli bize mesajlar atar. Hiçbir etkinliği kaçırmaz ve etkinlikle ilgili sürekli bilgiler alır. Bunu da programına şampiyon olan bir kızımız olsa hemen arar bir evladımız olsa engelli hemen arar der konuk alalım bunu bunun sesini duyuralım. Bu anlamda senin burada olman bizim için büyük avantaj ve gereklilik bence.”