SMA’lı bebeklerin beklentileri boşa çıktı

Bilim Kurulu sonrası çıkan karar SMA hastaları ve ailelerinin beklentilerini boşa çıkardı. Aileler Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini isterken, toplantıda ilacın adı bile anılmadı.

SMA Bilim Kurulu toplantısı önceki gün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gerçekleşti. Hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan ve tedavi edilmezse sonucu kaçınılmaz bir şekilde ölüm olan SMA’nın (Spinal Muskuler Atrofi)  tedavisi için, binlerce hastanın ve hasta yakınının beklediği karar Bilim Kurulu toplantısından çıkmadı. 24 Kasım’da SMA hastası çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı’nın önünde toplanarak, hastalığın tedavisi için gerekli olan Zolgensma adlı ilacın Türkiye’ye getirilmesi adına eylem düzenlemişlerdi. Eylem sonrası Bakan Koca’nın SMA Bilim Kurulu toplantısı yapacakları duyurusunu yaptı. SMA hastası çocukların aile ve yakınlarının ise gözü kulağı yapılacak olan toplantıdaydı. Toplantı sonrası yapılacak olan açıklamada Zolgensma adlı ilacın Türkiye’ye getirileceği kararı beklenirken, sadece evlilik öncesi SMA taramasının zorunlu olacağı hakkında bir karar çıktı. Bu karar gelecekte SMA’lı doğma ihtimali olan çocuklar ile aileleri  için olumlu ve faydalı olarak görülürken,  SMA’lı çocukların aileleri tarafından dile getirilen görüş ise, kararın mevcutta bulunan SMA hastaları açısından bakıldığında herhangi bir anlam ifade etmediği şeklinde oldu.

KOCA, BİLİMSEL VERİLERİN ÖN PLANDA OLDUĞUNU SÖYLEDİ

Evlilik öncesi çiftlerin zorunlu SMA taraması yaptırmasıyla ilgili olarak toplantı sonunda açıklama yapan Bakan Koca, “Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır” şeklinde konuştu. Türkiye’de devlet tarafından karşılanmamış SMA tedavisinin olmadığını söyleyen Koca, Bakanlığın SMA konusunda somutluk kazanmış ve sonuç vaat eden bilimsel veriler üzerinden hareket ettiğini ifade etti. Koca, SMA hastalarının Türkiye’ye gelmesini beklediği Zolgensma ilacını işaret ederek, yapıcı olan şeyin sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destek olduğunu belirtti. Bakan Koca, somutluk kazanmış, bilimsel veriler ışığında hastaya zarar verme ihtimali olan her şeyden kaçınmak amacında olduklarından bahsetti.

HALUK LEVENT: NE YAPACAĞIZ ŞİMDİ?

SMA’lı çocukların ve ailelerinin beklediği kararın çıkmaması üzerine, bu hastalık konusunda duyarlılığı ile bilinen ünlü sanatçı Haluk Levent de sosyal medyadan bir açıklama yaparak, “Sağlık Bakanlığı SMA toplantısı sonucu : Evlilik öncesi test zorunlu hale geliyor. Risk oluşturan çiftlere tüp bebek devlet karşılayacak. Bu kararlar doğru ve çok önemli. Ama şu anda yüzlerce çocuğun beklediği Zolgensma ilacı için bir açıklama gelmedi. Ne yapacağız şimdi?” ifadelerine yer verdi.

ERSOY: İLACIN ADI BİLE ANILMADI

Afyonkarahisar’da yaşayan SMA hastası bebek Miraç Emir Ersoy’un babası öğretmen Halit Ersoy da Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesi hakkında bir karar çıkmaması üzerine, bu konuyla ilgili olarak gazetemize konuştu. Baba Ersoy, “Bilim Kurulu toplantısı sonrası çıkan evlilik öncesi tarama programı yeni evli çiftler için, yenidoğan taraması programı ise yenidoğan veya 6 aya kadar olan bebekler için faydalı olabilecek bir karar. Gelecekte olabilecek ihtimaller değerlendirildiğinde bu tabi ki güzel bir haber. Fakat şu anda hasta olan çocuklar ve onların aileleri için beklentiler boşa çıktı. İlacın getirilmesi kararını beklerken adı bile anılmadı.  Zolgensma, tedavisi kanıtlanmamış bir ilaç olarak görülse de ilacı kullanan ve kullanmayan çocuklar arasındaki farkı görüyoruz” değerlendirmesinde bulundu.

Sağlık Bakanlığı’nın önünde yaptıkları eylem ve bundan sonraki sürecin nasıl ilerleyeceğine dair  düşüncelerini dile getiren Ersoy, “Eylemler bitmişti ama bu karardan sonra aileler hareketlendi, yine bir eylem yapma kararı verilebilir. Gece gündüz yapılacak olan eylemlerle sesimizi daha fazla duyurmak isteriz ama o çocukların anne babalarına ihtiyaçları var. Sürekli eylemde olamıyor anne babalar. Gönüllüler de ellerinden geleni yapıyorlar ama her gün, gece ve gündüz onlar da Sağlık Bakanlığı’nın önünde kalamıyorlar. Herkesin devam eden bir yaşamı ve düzeni var haklı olarak. Şu an tek çaremiz kampanyalarımıza devam etmek. Elimizden gelen sadece bu” şeklinde konuştu. ÖMER KOÇAK ÖZEL HABER