SMA’lı çocuklara umut mu doğuyor?

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, gelecek hafta SMA Bilim Kurulu’nu toplayacaklarını belirterek, “Zolgensma isimli ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ilan etmiş olacağız. Devletimiz her zaman olduğu gibi yine hastalarına sahip çıkacaktır, bundan emin olabilirsiniz” açıklamasında bulundu

Türkiye Büyük Millet Meclisi 2022 bütçe komisyonunda konuşan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA hastalığıyla ilgili gelen soruları cevapladı. Koca umutlandırıcı bir haber vererek, “SMA Bilim Kurulu’nu gelecek hafta topluyoruz” dedi. Geçtiğimiz hafta Türkiye Büyük Millet Meclisi 2022 bütçe komisyonunda konuşan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA hastası çocuklar için umut olabilecek bir açıklamada bulundu. SMA Bilim Kurulu’nu toplayacaklarını bildiren Koca toplantı sonrası çocukların ihtiyacı olan tedavinin Türkiye’ye geleceğini açıklarsa, bu haber SMA hastası çocukların aileleri ve yakınları tarafından büyük sevinçle karşılanacak.

‘İLACIN HANGİ HASTALAR İÇİN KULLANILABİLECEĞİNİ TESPİT EDECEĞİZ’

“SMA, yavrularımızı ilgilendiren, son derece hassas, kelimelerimizi seçerek, titizlikle ele almamız gereken bir konu” diyerek komisyonda sözlerine başlayan Sağlık Bakanı Koca, “Her hassas konu gibi bu konuyu da samimiyetle ele alanlar olduğu gibi istismar edenler de var. Tip 1 SMA hastalığının tedavisinde kullanılan en yaygın tedavi ilacı bildiğiniz gibi “nusinersen” etkin maddeli ilaç, bunu bütün hastalarımıza ücretsiz veriyoruz” şeklinde konuştu. Koca, “Bunun dışında, SMA Bilim Kurulu’nu gelecek hafta topluyoruz. Bu güne kadar Zolgensma isimli ilacı üreten firma bize sonuçlarının etkili olduğuyla ilgili bilgileri vermedi. Son üç, dört aydan bu yana özellikle bazı hasta gruplarında faydalı olabileceğiyle ilgili yayınlar çıkmaya başladı. Bu nedenle de gelecek hafta SMA için özel (bugüne kadar – yeni oluşturduğumuz değil- çalışmalarına devam eden) Bilim Kurulu gelecek hafta toplanmış olacak; bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ilan etmiş olacağız. Devletimiz her zaman olduğu gibi yine hastalarına sahip çıkacaktır, bundan emin olabilirsiniz” dedi.

EVLİLİK ÖNCESİ ZORUNLU TARAMA YAPILACAK

SMA’yla mücadele edilmesi gerektiğini savunan Bakan Koca, “Mücadeleden kastım, önlemek gerekiyor. O nedenle de resesif geçen bir hastalık olduğu için evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına alıyoruz. Bununla ilgili üç, dört haftadan bu yana ihale süreci devam ediyor. Bu süreç tamamlandı, bu ihale süreci DMO üzerinden 700 kez yapıldı ve en son neticelendi, 700 pazarlık. Olması gereken en uygun maliyet noktasına da gelmiş oldu ve bu pazarlık bitmiş oldu. Yıl bitmeden evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına bütün Türkiye’de alıyor olacağız. İkincisi, yeni doğan döneminde doğan bebeklerimiz için biliyorsunuz topuktan kan alınır. Yine, aynı çerçevede, evlilik öncesi taramamıza rağmen yeni doğanlardan da bu anlamda topuktan kan alınarak SMA taramasını yapıyor olacağız. Çünkü bu, tedaviyi belirliyor olacak. Yani özellikle belirti olmadığında ne kadar erken dönemde tanı konur, erken dönemde tedavi başlanırsa sonuç alabilirliğiniz o kadar fazla olmuş oluyor. Bu çerçevede, erken tanıyı koymak için her doğan bebeğe bu taramayı da başlatıyoruz. Ne zaman? Yıl bitmeden.

‘SOLUNUM CİHAZLARI DA ZATEN ÖDEME KAPSAMINDA’

Ayrıca, öksürtme cihazının geri ödeme listesine alınmasıyla ilgili SGK nezdinde, yazıları -bu konuyla ilgili yazıldı- takip ediyoruz. Çalışma Bakanlığımız da bu konuyla ilgili olumlu düşünüyor. Bunun takipçisi olduğumuzu söyleyebilirim. Ayrıca, özellikle SMA’lı hastaların kullandığı ev tipi vantilatör ile oksijen konsantratörü (oksijen jeneratörü) gibi solunum cihazları da zaten ödeme kapsamında.

SMA’LI ÇOCUKLARIN AİLELERİ BAKANLIK ÖNÜNDE TOPLANMIŞLARDI

24 Kasım Öğretmenler Günü’nde SMA hastası çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde Zolgenma ilacının Türkiye’ye gelmesini istedikleri için toplandıklarını bildirmişlerdi. Hatta bu eylemi bir adım daha öteye taşıyarak aileler, Sağlık Bakanlığı’ndan bir açıklama gelen kadar sabah akşam demeden alandan asla ayrılmayacaklarını açıklamışlardı. Sağlık Bakanı Koca’nın son açıklamasının ardından eyleme katılan aileler, “Bu eylemin katkısı olmuş ki sadece birkaç gün sonra böyle bir açıklama geliyor. Bu umut verici bir gelişme ama zaman hepimiz için daralıyor. Bu büyük sorunun zaman kaybı olmadan,  bir an önce çözüme kavuşması gerekiyor” şeklinde görüş belirttiler. Ömer Koçak (özel)