Miraç Emir, melek oldu!

Henüz 2,5 aylıkken SMA teşhisi konulan Miraç Emir, düzenlenen yardım kampanyalarında gerekli para toplanamadan hayatını kaybetti. Miraç Emir bugün memleketi Çandır’da toprağa verilecek.

Bilim insanlarına göre, Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve oldukça seyrek rastlanan ancak tedavi edilmediğinde sonu acı biten bir hastalık. Türkiye’de bu hastalığın yaklaşık 6 bin ile 10 bin bebekte olduğu var sayılıyor. Afyonkarahisar’da öğretmenlik yapan Şerife-Halit Ersoy çiftinin çocukları Miraç Emir de bunlardan birisi. Daha doğrusu birisi idi. Miraç Emir, SMA Tip1 hastasıydı ve tedavi için gerekli olan para toplanamadan melek olup bu dünyayı terk etti.

VİCDAN SAHİBİ AFYONKARAHİSARLILAR DA DESTEK VERDİ

SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için bebeklerin vücudundaki motor sinir hücreleri beslenemiyor ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyor. Genetik geçişli ciddi bir rahatsızlık olan SMA oldukça pahalı bir tedavi sonucu iyileştirilebiliyor.  Miraç Emir’in yaşatılması için başta ana babası Şerife-Halit Ersoy’un çağrısına vicdan sahibi Afyonkarahisarlılar olmak üzere Türkiye’den duyarlı vatandaşlar seferber oldu. SMA hastası Miraç Emir için ailesi Zolgensma adlı 2,5 milyon dolarlık ilacı alabilmek için kampanyalar düzenlerken, başta CHP Milletvekili Burcu Köksal olmak üzere çok sayıda Afyonkarahisarlı da gönüllü olarak kampanyaya destek verdi.

AİLELER BAKANLIK ÖNÜNDE NÖBET TUTTULAR

Çok çok zor bir yolculuktu ama yola çıkanlar dönmedi yolundan. Herkes 2,5 milyon doların toplanacağına, Miraç Emir’in ayağa kalkacağına inandı. Bunun için ne gerekiyorsa, nerede olunması gerekiyorsa orada olmaya çalıştılar. Buna inanmayan vicdansızların bet seslerini dinleyen bile olmadı. Bu arada, SMA hastası bebeklerin aileleri de gereken 2 milyon 500 bin doların toplanması için Sağlık Bakanlığı önünde nöbet tutma kararı aldı. Miraç Emir’in babası Halit Ersoy da nöbete katılanlar arasındaydı. SMA hastası bebeklerin ailelerinin nöbeti üzerine toplanma kararı alan SMA Bilim Kurulu’ndan Zolgensma adlı ilacın tedariki yerine evlilik öncesi zorunlu SMA testi kararı çıkmış ve hayal kırıklığı yaşatmıştı.

CANLI YAYIN SIRASINDA FENALAŞTI

Önceki günü akşam saatleri… Sosyal medya üzerinden bir araya gelen gönüllüler, Miraç Emir için düzenlenen kampanyalardan birisini daha gerçekleştiriyorlardı. Gönüllüler el ele vermiş, Miraç Emir’in koşacağı, top oynayacağı günler için lazım olan paranın bulunması amacıyla etkinlik düzenliyorlardı. Gönüllüler, büyük bir coşku içinde çabalarken beklemedikleri haberle sarsıldılar. Miraç Emir, etkinliğin ortasında aniden fenalaştı. Miraç Emir ailesi tarafından hastaneye kaldırıldı. Herkes merak ve gözyaşı içindeydi. Geçmeyen saatler sonunda Miraç Emir’in vefat haberini aldılar.

 MİRAÇ EMİR ÇEKTİĞİ ACILARA DAHA FAZLA DAYANAMADI

SMA Hastası Miraç Emir Ersoy uzun süredir savaştığı hastalığa dün gece yenik düşmüştü.  Henüz 2,5 aylıkken teşhisi konulan SMA hastalığına daha fazla dayanamayan Miraç Emir bebek 3 yaşında melek olup gökyüzüne uçmuştu. Miraç Emir’in zayıf ve güçsüz bedeni hastalığın getirdiği semptomlara daha fazla dayanamamıştı. Çektiği acılara daha fazla direnemeyen Miraç Emir bebek, hastaneye kaldırılmasına rağmen kurtarılamamıştı.

ERSOY AİLESİNİN EVİNE AKIN ETTİLER

Gönüllüler tarafından gerçekleştirilen canlı yayın Miraç Emir’in vefat haberinin gelmesiyle yarıda kaldı. Vefat haberini duyan gönüllüler, gece yarısını çoktan geçmiş olmasına rağmen Şerife-Halit Ersoy’a destek olmak için evlerine akın etti. Ersoy ailesini yalnız bırakmayarak acısını paylaşan gönüllüler sabaha kadar ayrılmadıkları evden Miraç Emir’in cenazesini ailesinin memleketi Yozgat’ın Çandır İlçesi’ne uğurladılar. Miraç Emir, Yozgat’ın Çandır ilçesinde, bugün cuma namazının ardından kılınacak cenaze namazından sonra toprağa verilecek.

Köksal’dan Miraç Emir paylaşımı

CHP Milletvekili Burcu Milletvekili Köksal da Miraç Emir’in hayatını kaybetmesinin ardından kendisine ait sosyal hesabından şu paylaşımda bulundu: “Bir süre önce canlı yayınına katılıp destek olmaya çalıştığım bu güzel bebek melek oldu. Miraç Emir ve onun gibi SMA hastası bebekler için kaynak ayırmayıp yandaşlarına çifter çifter maaş bağlayanlar,5’li müteahhide garanti ödemesi yapanlar utanır mı?”

Kampanyada 139 bin dolar toplanabildi

Baba Halit Ersoy ve anne Şerif Ersoy, parasal değeri 2,5 milyon dolar olan, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı ilaç olan Zolgensma’ya ulaşabilmek için kampanya başlattı. Afyonkarahisar Valiliği izinli bu kampanyaya erişilebilen her noktadan duyuru yapıldı. Sosyal medya, forum siteleri, radyolar, gazete ve televizyonlardan Miraç Emir için bağış duyurusu yapıldı. Ancak ne var ki şimdiye kadar yalnızca 139 bin dolar toplanabildi. Gerekli olan paranın onda birinin bile bulmayan bu para diğer SMA hastaları yaşasın diye o çocukların ailelilerinin hesaplarına aktarılacak. Miraç Emir’e deva olamayan bu paranın bir başka bebeği hayatta tutacağına inanıyor gönüllüler ve diğer çocukları yaşatmak için kampanyalara destek bekliyor.

Spinal Müsküler Atrofi nedir?

Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinen SMA (spinal müsküler atrofi), hastalığı, doğuştan gelen genetik bozukluktur. Yani genetik geçişli olan hastalıkta, SMN geni bu hastalarda protein üretemez. Taşıyıcı olduğunun farkında olmayan ebeveynlerin çocuklarında SMA hastalığı vücuttaki motor sinir hücrelerini etkiliyor. Hastalık bebeklerde yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel yetilerin gelişmesini önlüyor. Miraç Emir’in de hayatını kaybetmesine neden olan SMA bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenleri arasında.