‘Tahmini 7 milyon kişi nadir hastalıklardan etkileniyor’

Metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar olarak tanımlanmakta olan nadir hastalıklar Türkiye’de en az 5 milyon kişide görülürken, Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle bir açıklama yayınlayan AFSÜ Rektörü Okumuş ise “Türkiye’de ise yaklaşık 7 milyon kişinin genetik faktörlü nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir” dedi.

Afyonkarahisar Sağlık Bilimleri Üniversitesi (AFSÜ) Rektörü Prof. Dr. Nurullah Okumuş Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle bir mesaj yayınladı. Okumuş mesajında, “Dünyada yaklaşık 350 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 7 milyon kişinin genetik faktörlü nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir. Görülme sıklıkları düşük olsa da tıbbi ve ekonomik etkileri bakımından toplumsal yükü ağır olan bu hastalıkların gelecekte daha da büyük bir problem hâline geleceği varsayılmaktadır. Yüzde 80’i genetik geçişli ve yüzde 70’i çocukluk döneminde gözlemlenen bu hastalıkların erken teşhisi ve tedavisi konusunda bilimsel araştırmaların sürdürülmesine destek konusunda toplumsal bilincin artırılması; ilaç ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi için üzerimize düşen sorumlulukları yerine getirmeliyiz” ifadelerine yer verdi.

NADİR HASTALIKLAR NEDİR?

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla 2 bin’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar olarak tanımlanmaktadır. Nadir Hastalıklar Ağı’nda yer alan bilgilere göre Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80’i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık % 50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalığa sahip çocukların % 30’u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların % 95’inin tedavisinin olmamasıdır. Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır. Haber Merkezi