Nöbetçi Eczaneler
SMA’lı çocukların aileleri, SMA tedavisinde yararlanılan ilaçların Türkiye’de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı. SMA hastası bebeklerin aileleri ve gönüllüler, Sağlık Bakanlığı’nın önünde nöbete başladı.
Nadir görülen bir gen hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı. Aileler tedavide yararlanılan ilaçların Türkiye’de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı. Türkiye’nin dört bir yanından gelen duyarlı vatandaşlar ve SMA’lı çocukların aileleri seslerini duyurmak için Ankara’ya gittiler. Sağlık Bakanlığı önünde toplanan ailelere, SMA Çocukları Derneği ve gönüllüler de destek veriyor.
AİLELERİN ÇOCUKLARIMIZ ÖLECEK ÇIĞLIĞI
Yapılan basın açıklamasında seslerini kimsenin duymadığını belirten aileler, yaşam savaşı veren çocukların problemlerinin devlet tarafından çözüme kavuşturulmasını istediler. Zolgensma ilacının Türkiye’ye gelmesini, aksi halde çocuklarının öleceklerini açıkladılar. Geçtiğimiz hafta SMA hastası Muzaffer Emin’in annesi Emine Kiraz’ın, bağışların henüz toplanamaması ve oğluna ses olabilmek için intihar etmesi hatırlatılarak, “Biz de mi ölelim” diye tepkilerde bulunuldu.
MİRAÇ EMİR’İN BABASI DA NÖBETTEYDİ
SMA’lı çocukların ailelerinin ‘ilaç nöbetine’ Afyonkarahisar’dan SMA hastası Miraç Emir Ersoy’un Babası Halit Ersoy da katılıyor. Miraç Emir Ersoy’un Babası Halit Ersoy ise Hisar’a bazı açıklamalarda bulundu. Baba Ersoy, “Sesimizi duyurmak için Ankara’daydık. SMA hastası çocukların aileleri hala orada. Çocukları aylardır yoğun bakımda olan ailelerin tek çaresi orada beklemek. Gönüllüler de yalnız bırakmadılar bizi. İlaç Türkiye’ye gelene kadar Sağlık Bakanlığı’nın önünde kar kış çamur demeden bekleyecekler” şeklinde konuştu.
İLAÇ FİYATI SÜREKLİ ARTIYOR
Öte yandan, SMA dernekleri tarafından yapılan açıklamada SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz’ın annesi Emine Kiraz’ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması nedeniyle intihar ettiği hatırlatıldı. SMA Çocukları Derneği Başkanı Seyit Ali Çorak ise kur farkı nedeniyle Zolgensma ilacının fiyatının arttığını vurguladı: “Mayıs 2020’de, Zolgensma ilacı onaylandığı zaman kur farkı 13 milyon TL’ydi. Maalesef ailelerimiz bugünkü kurla 28 milyon TL toplamak zorunda. Bu kur farkı, bu çocukların hayati riskini daha da artırdı. Çaresizlik hat safhaya çıktı.” Ömer Koçak (özel)